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先日、TBSの「報道特集NEXT」で、太陽の光に当たると死に至る病気、ポルフィリン症と闘っている池谷兄弟を取り上げていました。
日光を避けるため黒装束・黒頭巾で生活をされているのですが、この病気が広く知られていないがため、地元署員に「お前はタリバンか。」と職務質問されてしまうという悲しい出来事まであったそうです。

ポルフィリン症は遺伝子の病気という確かな原因がわかっているため、「原因不明の疾患」という現在の難病指定の定義から外れてしまいます。
けれど治療法もなく長期入院や高価な治療薬など、病状以外にも患者の方たちの負担や心労ははかり知れません。
原因が分かっていても治療法はない。それならば難病指定されてもいいのではないでしょうか。

この放送を観た時に、不育症と闘っている方たちのことも考えました。
不育症も世間にまだあまり知られていなく、治療法もまだ研究段階のようです。症状が深刻な方たちは治療費も高額にならざるをえません。
だからポルフィリン症と闘っている方たちも他人事とは思えないのです。
ポルフィリン症の難病指定を求めるオンライン署名ができるそうで、さっそく私もアクセスして署名しました。
ポルフィリン症も不育症ももっともっとたくさんの人たちに知ってもらい、治療法の研究を進めてほしい。
そしてその成果をたくさんの命に繋げてほしいと思います。

全国ポルフィリン代謝障害友の会　http://sakuratomonokai.com/
オンライン署名　http://www.shomei.tv/project-801.html

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