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先日、TBSの「報道特集NEXT」で、太陽の光に当たると死に至る病気、ポルフィリン症と闘っている池谷兄弟を取り上げていました。
日光を避けるため黒装束・黒頭巾で生活をされているのですが、この病気が広く知られていないがため、地元署員に「お前はタリバンか。」と職務質問されてしまうという悲しい出来事まであったそうです。

ポルフィリン症は遺伝子の病気という確かな原因がわかっているため、「原因不明の疾患」という現在の難病指定の定義から外れてしまいます。
けれど治療法もなく長期入院や高価な治療薬など、病状以外にも患者の方たちの負担や心労ははかり知れません。
原因が分かっていても治療法はない。それならば難病指定されてもいいのではないでしょうか。

この放送を観た時に、不育症と闘っている方たちのことも考えました。
不育症も世間にまだあまり知られていなく、治療法もまだ研究段階のようです。症状が深刻な方たちは治療費も高額にならざるをえません。
だからポルフィリン症と闘っている方たちも他人事とは思えないのです。
ポルフィリン症の難病指定を求めるオンライン署名ができるそうで、さっそく私もアクセスして署名しました。
ポルフィリン症も不育症ももっともっとたくさんの人たちに知ってもらい、治療法の研究を進めてほしい。
そしてその成果をたくさんの命に繋げてほしいと思います。

全国ポルフィリン代謝障害友の会　http://sakuratomonokai.com/
オンライン署名　http://www.shomei.tv/project-801.html

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もともと冷え症で月経周期も42日前後だった私は、まずそこから改善することになりました。
赤ちゃんを授かった時に今よりも良い状態の子宮で迎え育てるため、「急がば回れ」です。

最初は、柴令湯さえ服用できれば・・・と安直に考えていたのですが、東洋医学の根本から体を良くしていくという考え方を知り納得しました。結局、私の場合は最後まで柴令湯は使用しませんでした。
そうやって半年くらい漢方薬を服用し続けたところ冷えや月経周期もだいぶ改善され、ようやく妊娠へ向けてゴーサインも頂きました。

やはり自分の体質が改善されていくのがわかると気持ちも前向きになれました。
また病院の治療以外でも自分で出来る限りのことをしているということが、何だかお守りのように心の支えになっている部分もありました。
それからも妊娠に望む期間、妊娠中と、その時々に合わせた漢方薬を処方してもらい無事に出産までたどり着きました。

もちろん私は病院の先生が処方してくれたアスピリンと併用する形で漢方薬を取り入れることができました。
西洋・東洋両先生の考え方によっては併用が難しい場合もあると思います。
西洋医学と東洋医学、考え方が違うのでどちらが良い、正しいと論じあうのではなくて、医学素人の患者の気持ちで言えばお互いの良い所を生かして総合的に治療していただける環境がもっともっと増えてくれればいいなと思います。
また漢方薬ももっと保険がきくようになると嬉しいです。

ちなみに私はだいたい月2万円前後、出産までの約2年間、漢方薬にかけていました。
お小遣いのほとんどを費やすほどでしたが、結果良ければすべて良しです。

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